Aquesta web utilitza cookies pròpies i de tercers per oferir-te una millor experiència i servei. En navegar o utilitzar els nostres serveis, aceptes l'ús que en fem.

Publicitat

Ranxets

Advertisement

Tornen a la Conca les conferències de 'La Marató de TV3' sobre les malalties minoritàries

La primera xerrada tindrà lloc a Solivella aquest dissabte, 19 d’octubre, a les 18h, a Cal Mateu / A Catalunya les malalties minoritàries afecten vora 400.000 persones, el 40% de les quals no tenen tractament

Imatge promocional de les xerrades sobre les malalties minoritàries de 'La Marató de TV3' Imatge promocional de les xerrades sobre les malalties minoritàries de 'La Marató de TV3' CEDIDA
Salut Redacció Infocamp
Divendres, 18 Octubre 2019 19:22

En motiu de 'La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio' que enguany compleix la seva 28a edició, alguns municipis de la Conca de Barberà acolliran una conferència divulgativa per acostar a la població la realitat mèdica i humana de les malalties minoritàries, patologies molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants.

Aquestes xerrades, emmarcades en una intensa campanya de divulgació i sensibilització adreçada als joves de Catalunya que impulsa la Fundació La Marató de TV3, són organitzades, en la majoria dels casos, per l’Oficina Jove de la Conca de Barberà en col·laboració amb els ajuntaments i associacions juvenils de la comarca.

La conferència, que anirà a càrrec d’un professional de la salut amb el suport de material gràfic i de la projecció d’un vídeo didàctic es realitzarà, per ara, als municipis següents:

Solivella; el dissabte, 19 d’octubre a les 18.00 h a Cal Mateu (Organitzat pel Grup Cultural de la Dona).

L’Espluga de Francolí; el dijous, 24 d’octubre a les 18.00 h a l’Auditori Carulla Font (En col·laboració amb Formació Permanent de l’Espluga de Francolí).

Vimbodí i Poblet; el divendres, 25 d’octubre a les 18.00 h al centre cívic (En col·laboració amb l’Associació de Joves Somdepoble).

Vilaverd; el divendres, 29 de novembre a les 19.00 h al local social (En col·laboració amb l’Associació de Joves Vilaverd m’Agrades).

Sarral; el divendres, 29 de novembre a les 19.00 h a l’antic Hospital (En col·laboració amb l’Associació de Joves Saüc).

Les malalties minoritàries

Segons la Fundació La Marató de TV3, actualment hi ha descrites unes 7.000 malalties minoritàries i al voltant del 80% són d’origen genètic. A Catalunya, es calcula que hi ha 400.000 persones amb una malaltia rara. Com que són tan desconegudes, poc freqüents i nombroses, sovint el diagnòstic correcte triga anys a arribar. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no tenen tractament.

Segons els experts, dos dels objectius més urgents de la recerca en malalties minoritàries són les proves per detectar-les en el moment de néixer i els tractaments eficients i segurs, com la teràpia gènica, que s’ha desenvolupat molt en els darrers anys. Els recursos recaptats per La Marató 2019 contribuiran a impulsar aquests i altres objectius de la recerca.

La campanya d’enguany porta l’eslògan “Minories que fan una majoria”, com cadascuna de les persones que s’apleguen per fer la pinya d’un castell o les 400.000 que tenen una malaltia minoritària a Catalunya. Amb aquesta imatge, de gran tradició i significat a Catalunya, La Marató exemplifica la realitat de les malalties minoritàries, alhora que hi troba valors que la caracteritzen, com la complicitat, la solidaritat i la suma d’esforços individuals per aconseguir una gran fita.

Publicitat

icona missatge de correu electrònic

Butlletí de titulars

Subscriu-te per rebre cada matí els titulars d'InfoCamp al teu correu:

Privacitat:
  •  
Consentiment per al tractament de dades personals:

Iniciatives de comunicació del Camp de Tarragona S.L., és el Responsable del Tractament de les dades personals de l'Usuari i l'informa que aquestes dades seran tractades de conformitat amb el que disposa el Reglament (UE) 2016/679 de 27 d'abril de 2016 (GDPR), per la qual cosa li facilita la següent informació del tractament:

Finalitat del tractament: Subscripció al butlletí informatiu.

Criteris de conservació de les dades: Es conservaran mentre hi hagi un interès mutu per mantenir la subscripció al bloc.

Comunicació de les dades: No es comunicaran les dades a tercers, excepte per obligació legal.

Drets que assisteixen a l'usuari: dret a retirar el consentiment en qualsevol moment. Dret d'accés, rectificació, portabilitat i supressió de les seves dades i de la limitació o oposició al seu tractament. Dret a presentar una reclamació davant l'Autoritat de Control (www.aepd.es) si considera que el tractament no s'ajusta a la normativa vigent.

Dades de contacte per exercir els seus drets: Aquesta adreça de correu-e està protegida dels robots de spam.Necessites Javascript habilitat per veure-la..