Aquesta web utilitza cookies pròpies i de tercers per oferir-te una millor experiència i servei. En navegar o utilitzar els nostres serveis, aceptes l'ús que en fem.

Publicitat

Èxit de la campanya de crowdfunding a favor de la Fundació Noèlia per a les famílies de nens amb distròfia muscular congènita

Els microdonatius, que s’han dut a terme en 21 oficines de CaixaBank principalment de l’Alt Camp i la Conca de Barberà, han permès recollir 6.200€ quan l’objectiu era arribar als 2.500€

El torneig de pàdel celebrat al Vendrell Padel Club de Coma-ruga també va permetre recollir 2.000 euros entre els participants El torneig de pàdel celebrat al Vendrell Padel Club de Coma-ruga també va permetre recollir 2.000 euros entre els participants CEDIDA
Salut Redacció Infocamp
Dilluns, 20 Mai 2019 07:32

Èxit total de la campanya de microdonatius (crowdfunding solidari) que ha dut a terme CaixaBank, amb la col·laboració de l’Obra Social ”la Caixa”, a favor de la Fundació Noèlia amb l'objectiu de que particulars i empreses col·laboressin a fer possible 1.000 hores d’assistència per a menors afectats per distròfia muscular congènita per dèficit de col·làgen VI i les seves famílies

La campanya, que es va dur a terme entre l’1 i el 30 d’abril, ha aconseguit el suport de 240 particulars i empreses que amb les seves aportacions han permès reunir 6.200€. Aquesta quantitat supera amb escreix l’objectiu de la campanya que s’havia fixat en 2.500€.

A nivell de recaptació destaca el torneig de pàdel celebrat al Vendrell Padel Club de Coma-ruga que va permetre recollir 2.000 euros entre els participants.

Els 6.200€ es sumaran als 10.000 euros aportats per l’Obra Social “la Caixa” i es destinaran íntegrament a reforçar el servei de suport als afectats i familiars en el moment de detecció d’aquesta malaltia incurable. Els microdonatius s’han recollit a través de les oficines de CaixaBank a l’Alt Camp i la Conca de Barberà, dels caixers, a través de Caixabank Now i del portal www.caixabank.cat.

Des de la Fundació Noèlia s’ha agraït la solidaritat rebuda que els permetrà garantir l’assistència, informació i acompanyament als nens afectats i als seus familiars.

Fundació Noèlia

La Fundació Noèlia és una organització sense ànim de lucre que té com a objectiu recaptar fons per avançar en la recerca per a que els infants que pateixen Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de Col·làgen VI (DMC), malaltia molt greu dins de les malalties rares o minoritàries i que actualment no té cura.

La DMC és una malaltia degenerativa que afecta als músculs, causada per una mutació en alguns dels 3 gens implicats en la síntesi de col·làgen (COL6A1, COL6A2, COL6A3).

Es presenta des del naixement i es caracteritza per falta de to muscular, hiperlaxitud dels dits, mans i peus, contractures, escurçament dels tendons, sobretot del tendó d’Aquil·les, debilitat muscular i rigidesa espinal.

La majoria dels afectats poden caminar fins als deu anys, però el problema més greu és que abans de la pèrdua de la marxa apareix una insuficiència respiratòria que s’instal·la progressivament fins el punt de necessitar un suport ventilatori nocturn, fet que suposa una causa potencial de mort.

L’objectiu de la Fundació Noèlia és donar a conèixer la malaltia i buscar recursos econòmics per a fer front als costos de la recerca.

Publicitat

icona missatge de correu electrònic

Butlletí de titulars

Subscriu-te per rebre cada matí els titulars d'InfoCamp al teu correu:

Privacitat:
  •  
Consentiment per al tractament de dades personals:

Iniciatives de comunicació del Camp de Tarragona S.L., és el Responsable del Tractament de les dades personals de l'Usuari i l'informa que aquestes dades seran tractades de conformitat amb el que disposa el Reglament (UE) 2016/679 de 27 d'abril de 2016 (GDPR), per la qual cosa li facilita la següent informació del tractament:

Finalitat del tractament: Subscripció al butlletí informatiu.

Criteris de conservació de les dades: Es conservaran mentre hi hagi un interès mutu per mantenir la subscripció al bloc.

Comunicació de les dades: No es comunicaran les dades a tercers, excepte per obligació legal.

Drets que assisteixen a l'usuari: dret a retirar el consentiment en qualsevol moment. Dret d'accés, rectificació, portabilitat i supressió de les seves dades i de la limitació o oposició al seu tractament. Dret a presentar una reclamació davant l'Autoritat de Control (www.aepd.es) si considera que el tractament no s'ajusta a la normativa vigent.

Dades de contacte per exercir els seus drets: Aquesta adreça de correu-e està protegida dels robots de spam.Necessites Javascript habilitat per veure-la..