Tarragona es torna a abocar un cop més en la lluita contra la Niemann-Pick, aquesta malaltia minoritària que pateix, entre altres, el Javi, un nen veí del barri tarragoní de l'Albada. La col·laboració mostrada pels veïns i entitats de Tarragona, Reus i d'altres poblacions del territori amb l'organització d'esdeveniments per recollir fons a favor de la investigació de la malaltia, sumat, a la creació d'una associació tarragoninia de Niemann-Pick, van motivar a la Fundación Niemann-Pick d'Espanya a organitzar a Tarragona el congrés internacional d'enguany.
El XX Congrés Internacional Científico-Familiar de Niemann-Pick reunirà aquest cap de setmana metges, professionals, assistents i famílies afectades per debatre aspectes qal voltant d'aquesta malaltia. El congrés dona el seu tret de sortida aquets divendres amb la reunió del patronat i el sopar de benvinguda als assistents.
L'acte de presentació del congrés es farà demà dissabte 17 de novembre, a les 09h, que anirà a càrrec de la presidenta de la Fundación Niemann-Pick d'Espanya, Isabel Hontanilla, i del coordinador de projectes internacionals de la fundació, Enrique Pilar. Durant el dia, es tractaran diversos temes com ara l'atualització de diganòstic de Niemann-Pick (A,B i C), les noves guies clíniques o l'actualització de l'assaig clínic de la malaltia i les seves novetats amb Ciclodextrina. També es presentaran els resultats de les teràpies farmacològiques amb ratolins.
A la tarda, hi haurà xerrades sobre l'afectació respiratòria i el tractament amb pacients de Niemann-Pick, de medicaments "orfes", de l'actualització del Registre Internacional de NP, l'aproximació del pacient NPC amb patologia psiquiàtrica o dels Exosomes com a tractament innovador per a Niemann-Pick tipus C, entre altres temes.
La lluita diària contra la malaltia
La Niemann-Pick és una malaltia minoritària amb 19 infants diagnosticats a l'Estat espanyol. Un d'ells, el Javi, que pateix la variant tipus C, que afecta el cervell i les vísceres i provoca una degradació lenta d'algunes funcions del cos. Aquests efectes secundaris són deguts al fet que les cèl·lules del cervell acumulen grassa que no es pot expulsar. Ara, els esforços de la Fundación Niemann-Pick se centren en promoure projectes d'investigació per tal de trobar algun medicament que aturi els efectes secundaris de la malaltia. Actualment, hi ha equips mèdics que estan avançant en aquesta direcció.
Tot i les dificultats, el Javi va a l'escola i comparteix les seves activitats i aficions amb els seus amics. Una de les que més li agrada és el futbol, ja que el nen forma part del FC La Floresta, el club del barri que també va acollir el 2017 un gran festival per recollir fons per als projectes d'investigació de la fundació.
