El pròxim dissabte 1 de setembre es celebrarà a Reus el I Vermut solidari per les Neurofibromatosis, als Jardins de la Casa Rull. Dues famílies de Reus amb fills afectats, acompanyats de representants de l'Associació Catalana de les Neurofibromatosis (Acnefi) han preparat aquest esdeveniment per donar a conèixer aquesta malaltia rara i recaptar diners per la investigació i per projectes que hi ha en marxa a l'Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.
Els Jardins de la Casa Rull obriran les portes, a les 10h, i hi haurà activitats fins les 15h: tallers infantils, venda de merxandatge, xerrada informativa, actuacions d'en Joan Masdéu i Fito Luri, rifa solidària i vermut.
Què és la neurofibromatosi?
La neurofibromatosi és un trastorn genètic del sistema nerviós. Afecta la manera en què les cèl·lules creixen i es formen i provoca el creixement de tumors en els nervis. En general, els tumors són benignes (no cancerosos), però de vegades poden convertir-se en càncer.
La neurofibromatosi es pot heretar dels pares o pot ocórrer per una mutació (canvi) en els gens. Si vostè té aquesta condició, pot transmetre als seus fills.
N'hi ha de tres tipus:
Tipus 1 (NF1), que provoca canvis en la pell i deformitats en els ossos. Acostuma a començar a la infància. De vegades, els símptomes són presents en néixer.
Tipus 2 (NF2), que causa pèrdua de l'oïda, brunzits a les orelles i problemes d'equilibri. Els símptomes solen començar en l'adolescència.
La schwanomatosis provoca un dolor intens. És el tipus més rar.
Els doctors poden diagnosticar els diferents tipus d'aquesta condició basant-se en els símptomes. Per diagnosticar NF1 i NF2 també s'usen proves genètiques. No existeix una cura. El tractament pot ajudar a controlar els símptomes. Depenent del tipus de malaltia i de la seva gravetat, el tractament pot incloure cirurgia per extirpar tumors, radioteràpia i medicines.