L’Associació Si jo puc, tu també #epilep, entitat declarada d’utilitat pública, va participar el passat dijous 14 de maig a la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya per exposar la realitat, les necessitats i les reivindicacions de les persones que conviuen amb l’epilèpsia i les seves famílies.
La compareixença, realitzada pel president de l’entitat, David Sanahuja, va servir per donar veu a moltes persones que conviuen diàriament amb una malaltia neurològica encara molt desconeguda socialment i que sovint comporta desigualtats en l’àmbit sanitari, educatiu, laboral i social.
Propostes i reivindicacions
Una de les principals reivindicacions traslladades al Parlament va ser que “una atenció sanitària digna no pot dependre del codi postal”. L’associació va alertar que moltes famílies es troben amb dificultats d’accés a professionals especialitzats, llargues esperes diagnòstiques o manca de recursos específics segons el territori on viuen.
Durant la compareixença també es va presentar una proposta de resolució parlamentària perquè el Parlament insti el Govern de la Generalitat a impulsar mesures concretes i urgents per millorar l’atenció i la inclusió de les persones amb epilèpsia.
Entre les principals propostes destacades hi ha: Impulsar una campanya anual institucional de sensibilització sobre l’epilèpsia; crear unitats d’epilèpsia accessibles a tot el territori català; incorporar infermeres escolars durant tot l’horari lectiu; millorar la coordinació entre sanitat, educació, serveis socials i ocupació; potenciar equips multidisciplinaris especialitzats; impulsar més recerca i estabilitat pels equips investigadors; garantir protocols adequats de transició de pediatria a adults; informar millor la població sobre ajudes, drets socials i laborals i crear línies de suport econòmic per a les entitats d’epilèpsia.
L’associació també va posar especial èmfasi en la necessitat d’avançar cap a una inclusió educativa real i efectiva. En l’àmbit laboral, es va reivindicar la necessitat de reduir la burocràcia, facilitar la inserció laboral i garantir el compliment de les ràtios de contractació de persones amb discapacitat. Un altre dels punts destacats de la compareixença va ser la importància de visibilitzar l’epilèpsia per combatre l’estigma social que encara existeix.
Després de la presentació i del debat mantingut amb els diferents grups parlamentaris, la Comissió de Salut va expressar per unanimitat la necessitat de treballar i impulsar les propostes exposades per l’entitat per tal de millorar la qualitat de vida de les persones amb epilèpsia.
Des de l’associació es va valorar molt positivament la predisposició mostrada pels grups parlamentaris i la voluntat expressada de continuar treballant conjuntament en aquestes reivindicacions.
L’entitat també va voler agrair especialment la col·laboració de la vicepresidenta del Parlament de Catalunya, Raquel Sans, per facilitar la compareixença i la visita institucional al Parlament de Catalunya.
“Esperem que aquesta compareixença sigui un punt d’inflexió i l’inici de canvis reals i efectius per a totes les persones que conviuen amb l’epilèpsia. Necessitem que aquestes propostes es transformin en accions concretes”, ha destacat David Sanahuja, president de l’associació.
