Aquesta web utilitza cookies pròpies i de tercers per oferir-te una millor experiència i servei. En navegar o utilitzar els nostres serveis, aceptes l'ús que en fem.

Publicitat

Valls organitza un tast de vins solidari per a la investigació de la laminopatia congènita

L’activitat, emmarcada en la 4a edició ‘Music Valls Va de Vins’, es celebrarà el dissabte 7 de maig

La 4ª edició Mostra de Vins de la DO Tarragona ‘Music Valls Va de Vins’ organitzarà un tast solidari a favor de la campanya ‘Fan de Lluís’ i la Fundació Andrés Marcio per a la investigació de la laminopatia congènita, una greu distròfia muscular poc comuna i amb pocs recursos per a la recerca d’una cura. El Tast que se celebrarà el dissabte, 7 de maig, a les 19h, en el marc de la mostra de vins, posa a la venda tiquets a 20 euros per persona, i a 50 euros per a empreses i entitats, a través de l’Oficina de Turisme de Valls per a recollir fons per a la investigació d’aquesta malaltia.

‘Especials i Singulars’

El tast solidari anomenat ‘Especials i Singulars’ en homenatge al caràcter i a la lluita personal del Lluís, un nen vallenc de 13 anys amb laminopatia, consistirà en una selecció de 6 vins poc coneguts i originals de cellers de la DO Tarragona. El tast organitzat per Anna Casabona, sommelier i responsable de marketing del Celler de Capçanes i per Rosa Mari Ramon, mare del Lluís i responsable de la campanya ‘Fan de Lluís’, permetrà difondre les línies de treball de la Fundació Andrés Marcio al mateix temps que es donen a conèixer vins poc coneguts per al gran públic, com també és el cas de la laminopatia congènita. D’aquí la denominació ‘Especials i Singulars’ que rep aquesta iniciativa solidària del ‘Music Valls Va de Vins’.

Entrades disponibles

Les entrades per participar en el tast solidari es van posar a la venda el dimecres, 13 d’abril, a l’Oficina de Turisme de Valls al preu de 20 euros per als particulars i a 50 euros per a les empreses i entitats que, a canvi, podran gaudir de l’esdeveniment des de la primera fila i veuran el seu logo imprès en el programa del tast.

Una malaltia molt desconeguda

La laminopatia congènita és una malaltia molt desconeguda. Es tracta d’una greu distròfia muscular que es calcula que la pateixen només 50 nens al món i que en aquests moments no rep cap tipus de recursos públics per a l’estudi d’una cura.

El projecte ‘Fan del Lluís’ és una iniciativa que han promogut familiars i amics del Lluís Boada Ramon amb la finalitat de recollir fons per a la investigació de la laminopatia. El Lluís és un nen vallenc que té 13 anys i pateix aquesta distròfia muscular congènita, fins fa poc incurable, però arran d’una investigació feta per a una altre tipus de distròfia es va obrir un fil d’esperança per a la curació de la malaltia del Lluís.

Fa poc més d’un any es va crear la Fundación Andrés Marci: Niños contra la laminopatia. Els pares de l’Andrés, un nen que pateix la mateixa malaltia que el Lluís, són els que van aportar els fons per donar suport a aquesta línia d’investigació que ha estat finançada exclusivament amb fons privats. Ni l’administració, ni les indústries farmacèutiques financen projectes per malalties tan poc freqüents.

Imatge d'arxiu de la mostra 'Valls va de Vins', que enguany esdevindrà 'Music Valls Va de Vins'. Imatge d'arxiu de la mostra 'Valls va de Vins', que enguany esdevindrà 'Music Valls Va de Vins'. CEDIDA.

L’activitat, emmarcada en la 4a edició ‘Music Valls Va de Vins’, es celebrarà el dissabte 7 de maig

La 4ª edició Mostra de Vins de la DO Tarragona ‘Music Valls Va de Vins’ organitzarà un tast solidari a favor de la campanya ‘Fan de Lluís’ i la Fundació Andrés Marcio per a la investigació de la laminopatia congènita, una greu distròfia muscular poc comuna i amb pocs recursos per a la recerca d’una cura. El Tast que se celebrarà el dissabte, 7 de maig, a les 19h, en el marc de la mostra de vins, posa a la venda tiquets a 20 euros per persona, i a 50 euros per a empreses i entitats, a través de l’Oficina de Turisme de Valls per a recollir fons per a la investigació d’aquesta malaltia.

‘Especials i Singulars’

El tast solidari anomenat ‘Especials i Singulars’ en homenatge al caràcter i a la lluita personal del Lluís, un nen vallenc de 13 anys amb laminopatia, consistirà en una selecció de 6 vins poc coneguts i originals de cellers de la DO Tarragona. El tast organitzat per Anna Casabona, sommelier i responsable de marketing del Celler de Capçanes i per Rosa Mari Ramon, mare del Lluís i responsable de la campanya ‘Fan de Lluís’, permetrà difondre les línies de treball de la Fundació Andrés Marcio al mateix temps que es donen a conèixer vins poc coneguts per al gran públic, com també és el cas de la laminopatia congènita. D’aquí la denominació ‘Especials i Singulars’ que rep aquesta iniciativa solidària del ‘Music Valls Va de Vins’.

Entrades disponibles

Les entrades per participar en el tast solidari es van posar a la venda el dimecres, 13 d’abril, a l’Oficina de Turisme de Valls al preu de 20 euros per als particulars i a 50 euros per a les empreses i entitats que, a canvi, podran gaudir de l’esdeveniment des de la primera fila i veuran el seu logo imprès en el programa del tast.

Una malaltia molt desconeguda

La laminopatia congènita és una malaltia molt desconeguda. Es tracta d’una greu distròfia muscular que es calcula que la pateixen només 50 nens al món i que en aquests moments no rep cap tipus de recursos públics per a l’estudi d’una cura.

El projecte ‘Fan del Lluís’ és una iniciativa que han promogut familiars i amics del Lluís Boada Ramon amb la finalitat de recollir fons per a la investigació de la laminopatia. El Lluís és un nen vallenc que té 13 anys i pateix aquesta distròfia muscular congènita, fins fa poc incurable, però arran d’una investigació feta per a una altre tipus de distròfia es va obrir un fil d’esperança per a la curació de la malaltia del Lluís.

Fa poc més d’un any es va crear la Fundación Andrés Marci: Niños contra la laminopatia. Els pares de l’Andrés, un nen que pateix la mateixa malaltia que el Lluís, són els que van aportar els fons per donar suport a aquesta línia d’investigació que ha estat finançada exclusivament amb fons privats. Ni l’administració, ni les indústries farmacèutiques financen projectes per malalties tan poc freqüents.

Publicitat

icona missatge de correu electrònic

Butlletí de titulars

Subscriu-te per rebre cada matí els titulars d'InfoCamp al teu correu:

Privacitat:
  •  
Consentiment per al tractament de dades personals:

Iniciatives de comunicació del Camp de Tarragona S.L., és el Responsable del Tractament de les dades personals de l'Usuari i l'informa que aquestes dades seran tractades de conformitat amb el que disposa el Reglament (UE) 2016/679 de 27 d'abril de 2016 (GDPR), per la qual cosa li facilita la següent informació del tractament:

Finalitat del tractament: Subscripció al butlletí informatiu.

Criteris de conservació de les dades: Es conservaran mentre hi hagi un interès mutu per mantenir la subscripció al bloc.

Comunicació de les dades: No es comunicaran les dades a tercers, excepte per obligació legal.

Drets que assisteixen a l'usuari: dret a retirar el consentiment en qualsevol moment. Dret d'accés, rectificació, portabilitat i supressió de les seves dades i de la limitació o oposició al seu tractament. Dret a presentar una reclamació davant l'Autoritat de Control (www.aepd.es) si considera que el tractament no s'ajusta a la normativa vigent.

Dades de contacte per exercir els seus drets: Aquesta adreça de correu-e està protegida dels robots de spam.Necessites Javascript habilitat per veure-la..